Luise ist 25 Jahre alt, kommt aus Dresden und hat Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2. Die Diagnose erhielt sie im Alter von 2 Jahren.
7. Juli 2026
Luise ist 25 Jahre alt, kommt aus Dresden und hat Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2. Die Diagnose erhielt sie im Alter von 2 Jahren.
Ihre Kindheit war von der SMA geprägt, und sie erinnert sich daran, dass viele Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich waren, für sie nicht möglich waren. „Als Kind konnte ich viele Dinge nicht tun, zum Beispiel mit anderen Kindern spielen“, erzählt Luise. „Doch ich war in einem Kindergarten für Kinder mit Einschränkungen, was mir geholfen hat, mich besser zu integrieren und selbstbewusster zu werden.“
Luise hat einen Bruder und eine Schwester, die beide deutlich älter sind. Für ihre Geschwister war es immer ganz normal, dass sie SMA und damit Einschränkungen hat – das hat ihre Beziehung zueinander nicht beeinflusst.
Erst seit 2017 ist die SMA behandelbar. Auch Luise erhält ein Medikament, das das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten soll. Außerdem kommt zweimal wöchentlich eine Physiotherapeutin zu ihr nach Hause. „Das hilft mir sehr, damit meine Muskeln nicht so schnell abbauen“, betont sie.
„Meine Schulzeit habe ich in einer Förderschule verbracht. Es war eine sehr schöne Zeit für mich, weil ich dort viele Freund*innen kennengelernt habe und meine Freund*innen auch alle eine Einschränkung hatten. Wir hatten immer viel Spaß zusammen.“
Nach ihrem Schulabschluss 2016 wechselte sie auf eine Berufsfachschule und holte dort ihren Hauptschulabschluss nach. „Danach war ich ein Jahr in einer Berufsförderungsmaßnahme, wo ich in verschiedene Berufe reinschnuppern konnte, um zu sehen, was für mich praktisch ist oder was mir Spaß macht und was ich auch machen möchte.“
Luise hatte nie einen echten „Traumberuf“, sondern hat sich eher daran orientiert, was sie trotz SMA machen kann – so wusste sie, dass körperlich anstrengende Tätigkeiten für sie nicht in Frage kommen, aber in der Verwaltung tätig zu sein, fand sie interessant. Nach dem Abschluss ihrer Ausbildung zur Bürokauffrau, arbeitete Luise einige Jahre in der Verwaltung einer Tagespflege und unterstützte dort den Pflegedienst.
Aktuell nutzt sie eine bewusste Auszeit, um neue Energie zu schöpfen und sich durch Weiterbildungen auf eine berufliche Neuorientierung vorzubereiten. Inspiriert durch ihre Leidenschaft für E‑Rolli‑Fußball strebt Luise eine Tätigkeit in der Sport‑Öffentlichkeitsarbeit an, um beizutragen diese Sportart weiter bekannt zu machen.
Rückblickend sieht Luise ihre Schulzeit aber auch kritisch: „Im Nachhinein würde ich meinen Eltern und auch anderen Eltern raten, dass sie ihre Kinder nicht auf eine Förderschule schicken, sondern versuchen sollten, sie in eine Regelschule zu integrieren,“ erklärt sie. „Es ist wichtig, dass Kinder mit und ohne Einschränkungen zusammen in der Schule spielen und lernen können. Wenn ein Kind eine körperliche Einschränkung hat, aber geistig voll leistungsfähig ist, ist es definitiv die richtige Wahl, es auf eine Regelschule zu schicken. Das eröffnet später auch die Möglichkeit zu studieren.“
Trotz Rollstuhl ist Luise eine aktive Sportlerin. Sie spielt nicht nur regelmäßig E-Rollstuhl-Fußball, sie ist sogar Gründungsmitglied der Sportart in ihrem Verein und hat gemeinsam mit einer Freundin und ihrem Vater, der im Team als Techniker tätig ist, die Sportart 2014 in Deutschland ins Leben gerufen. Über den Freundeskreis und Verbände haben sie in den letzten Jahren immer mehr Mitspieler*innen und Vereinsmitglieder – auch für andere Sportarten – gewinnen können. Denn durch die Erfahrungen mit dem E-Rollstuhl-Fußball sind auch die anderen Sportarten in ihrem Verein inklusiver geworden.
„Ich möchte auf keinen Fall auf meinen Sport verzichten. E-Rollstuhl-Fußball macht mir so viel Freude. Ich habe dort viel Kontakt zu anderen Leuten und tausche mich mit ihnen aus. In meinem letzten Team, den PowerCats Dresden war ich sogar Kapitänin.“
Die Zeit bei den PowerCats als Kapitänin hat nicht nur Luises sportliche Leistungsfähigkeit gestärkt, sondern auch ihren Ehrgeiz weiter entfacht: 2025 wurde sie in das deutsche Nationalteam berufen und nahm an der Europameisterschaft in Italien teil. Im Anschluss wechselte sie zum amtierenden deutschen Meister und aktuellen Tabellenführer, den PowerLions Dresden.
Aber Sport ist nicht das einzige Hobby in Luises Leben. Sie reist außerdem unglaublich gerne. Allein mit ihrem E-Rollstuhl-Fußball-Team ist sie vier Mal im Jahr in anderen Städten unterwegs. Der schönste Urlaub war für sie bisher ein dreiwöchiger Aufenthalt mit ihren Eltern in San Francisco.
„Im Sommer bin ich viel draußen, gehe spazieren, im Wald wandern, oder pflanze im Garten Kräuter an. Ich besuche sehr gerne Open-Air-Konzerte meiner Lieblingsbands Silbermond, Schiller oder des DJs Purple Disco Machine. Ab und zu gehe ich auch ins Theater – am besten gefallen mir dort Komödien“.
Last but not least ist Luise ein echter Familienmensch – „Der regelmäßige Kontakt zu meinen Lieben ist für mich das Wichtigste.“
Aktuell steht auf Luises Wunschliste ganz oben, einen Job zu finden, der ihr Freude bereitet. „Ich würde gerne anderen Menschen helfen und dazu beitragen unsere Sportart E-Rollstuhl-Fußball noch bekannter zu machen.“
Auch ein eigenes Auto, mit entsprechendem Umbau, gehört zu ihren großen Wünschen.
In ihrer Zukunftsvision sieht Luise eine Welt, in der Inklusion und Selbstbestimmung im Vordergrund stehen: „Ich wünsche mir von meinen Freunden und anderen Menschen, dass sie mich so akzeptieren, wie ich bin, und nicht meine Krankheit sehen, sondern mein Inneres.“
Nach einem Rat für andere Menschen mit SMA gefragt, meint Luise: „Ich möchte anderen Betroffenen mit auf den Weg geben, dass sie immer etwas Positives aus ihrem Leben ziehen und niemals aufgeben. Trotz der Einschränkungen muss das Leben mit SMA nicht schwer sein, man kann es sich auch einfach machen und ein selbstbestimmtes Leben führen. Mit allem, was man sich wünscht.“
Biogen-235267 V2 DE 7/2026