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Für jedes Abenteuer zu haben: Svenjas Leben mit SMA

21. Mai 2025

Svenja, 31 Jahre alt, verheiratet, ist Mama einer wundervollen Tochter und hat SMA Typ IIIa. Was auf Instagram begann, um den Nachbarn im Dorf zu zeigen, dass sie eine ganz normale Familie sind, ist inzwischen für Svenja zum Hauptberuf geworden: über 55.000 Follower folgen ihrem Kanal Svenjas.Welt auf Instragram.

Otto gibt ihr Freiheit

Schon im Kleinkindalter wurde die spinale Muskelatrophie – auch SMA genannt, bei Svenja durch eine Muskel- und Nervenprobe diagnostiziert. Als Kleinkind konnte sie noch ganz gut laufen, „ich habe dabei aber immer gewackelt wie ein kleiner Pinguin“ erzählt sie mit einem Lächeln.

Für die Schulzeit hatte sie einen Rollator bekommen und zusätzlich hat ihr ein dreirädriges Fahrrad die Freiheit gegeben, ihre Freundinnen in der Umgebung zu besuchen. Als Teenager war Svenja dann zunehmend mit dem Rollstuhl unterwegs.

„Mittlerweile sind Otto (mein Rollstuhl) und ich ein eingespieltes Team“, erzählt Svenja, die inzwischen auch für einen Rollstuhlhersteller als Testimonial arbeitet, „durch ihn kann ich so viel erleben und den Alltag meistern.“

Kleine einzelne Schritte schafft Svenja aktuell noch und sie gibt alles dafür, um diese Fähigkeit zu behalten. Denn das ermöglicht ihr zum Beispiel das Umsetzen vom Rollstuhl ins Auto und damit zusätzliche Flexibilität. Svenja hat vor allem ein Ziel im Leben: „Die Zeit, die mir bleibt in vollen Zügen zu genießen und ganz viele Abenteuer zu erleben!“

Svenjas.Welt begeistert Tausende

Früher hat die gelernte Verwaltungsfachangestellte mit Bachelor in Personalmanagement als Personalreferentin in einer Behörde gearbeitet, doch inzwischen konzentriert sie sich ganz auf ihre Karriere als Content Creator und versucht möglichst viel für ihre kleine Tochter da sein zu können.

Auf ihrem Instagram Kanal "Svenjas.Welt" setzt sie sich für Inklusion und Barrierefreiheit ein. Dort teilt sie ihren Alltag, motiviert und macht anderen Menschen mit und ohne Behinderung Mut. Außerdem ist sie als Podcasterin und Speakerin aktiv.

„Ich möchte zeigen, dass das Leben mit einer Behinderung ein ganz normales Leben ist, wie für jeden anderen auch und dass es unglaublich bereichernd sein kann.“

Das Mamasein weckte ihre Superkräfte

Die Schwangerschaft mit ihrer Tochter war für Svenja ein besonders aufregendes Kapitel ihres Lebens. Natürlich gab es Vorbehalte in ihrem Umfeld gegenüber ihrem Kinderwunsch und auch sie selbst hat sich viele Gedanken gemacht, wie das alles werden würde. Doch sie hat sich selbst bewiesen, wie stark sie sein kann: „Mir ging es echt super in der Schwangerschaft, und ich habe Kräfte entwickelt, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie habe. Hormone machen echt viel möglich!“

Die Geburt, ein geplanter Kaiserschnitt, verlief reibungslos. Seither ist ihre Tochter nicht nur ihr größtes Glück, sondern auch ihr größter Motivator.

Gemeinsam mit ihrem Ehemann, macht Svenja für ihre Kleine das Unmögliche möglich! „Unser Familienglück wurde mit unserer kleinen Maus besiegelt! Wir sind zu einem super Team zusammengewachsen und erleben viele wunderschöne Dinge gemeinsam!“ freut sich Svenja.

Fit bleiben ist ihr wichtig

Svenja gesteht „mit der Physiotherapie ist das so ein Thema, aktuell geh ich nicht regelmäßig hin.“ Um körperlich trotzdem fit zu bleiben, macht sie viel für sich selbst.

Sie hat einen Heimtrainer zuhause, um die Beine zu bewegen, macht Übungen mit dem Theraband und achtet darauf, dass sie möglichst viel Zeit im Wasser verbringen kann.

Denn Schwimmen ist für Svenja viel mehr als nur Sport – Wasser ist ihr Wohlfühlort.

„Im Wasser fühle ich mich frei und leicht. Dort sind einfach Dinge möglich, die sonst nicht funktionieren. Ich glaube, ich hätte eigentlich eine Meerjungfrau werden sollen.“ schmunzelt sie.

Die kleinen Dinge genießen

Svenjas Motto für den Alltag ist: Einfach ausprobieren!

„Wir haben nur dieses eine Leben und ich denke, das sollte man nutzen, um glücklich zu sein und ganz viel zu erleben.“ Für sie lohnt es sich nicht, sich lange mit negativen Dingen aufzuhalten, die man sowieso nicht ändern kann.

„Schließlich gibt so viele wundervolle kleine Dinge im Leben, die zeigen können, wie schön das Leben ist.“

Wenn Ihr Svenja näher kennenlernen wollt, findet Ihr hier ein kurzes Video von ihr: