Multiple Sklerose – die Krankheit mit tausend Gesichtern

Die Geschichten dieser vielen Gesichter der Krankheit sind es wert, erzählt zu werden. Sie können anderen Betroffenen dabei helfen, ihren eigenen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Aus diesem Grund hat es sich Lauren Work zur Aufgabe gemacht, die Art und Weise wie über MS berichtet und gesprochen wird, zu ändern. Die angehende Juristin setzt sich dafür ein, die Wahrnehmung und das Bewusstsein für MS in der Öffentlichkeit zu verbessern. Seit ihrer eigenen Diagnose hat sie sich zu einer wichtigen Persönlichkeit innerhalb der US-amerikanischen MS-Gemeinschaft entwickelt. Ihr besonderes Anliegen: Mit ihrer Geschichte möchte sie Frauen, die sozioökonomisch benachteiligten Bevölkerungsgruppen angehören, dabei helfen, sich in einem Leben mit MS zurechtzufinden und ihre Behandlungschancen zu verbessern.

Lauren Work lebt mit MS und setzt sich für Gesundheitsgerechtigkeit ein

Im Alter von 18 Jahren begann Lauren plötzlich verschwommen zu sehen. Nach einem Besuch bei ihrem Augenarzt war jedoch schnell klar, dass das Problem nicht bei ihren Augen lag. Ihr Arzt vermutete, dass die Sehstörung von ihrem Gehirn ausging und drängte sie, in die Notaufnahme zu gehen. Dort wurden eine Reihe von Tests durchgeführt, die auf eine Sehnervenentzündung hindeuteten.¹ Obwohl diese Erkrankung ein häufiges Symptom bei Menschen mit MS ist,² erhielt Lauren die Diagnose einer schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose (RRMS) erst nach drei Jahren. Bei Patientinnen und Patienten mit RRMS kommt es zwischen den Phasen der Genesung oder Remissionen zu einem plötzlichen Ausbruch der Krankheit oder zu Schüben.³

„Als junge Schwarze Frau habe ich nicht in das Schema einer typischen MS-Patientin gepasst. Ich glaube, meine verzögerte Diagnose lässt sich darauf zurückführen“, erklärt Lauren. „Ich habe nicht eine Patientengeschichte von anderen Women of Color mit MS finden können. Ich habe keine Geschichten über Millennials mit MS gelesen. Ich habe weder mich selbst noch Menschen aus meinem sozialen Umfeld in den beschriebenen Patientengeschichten wiederfinden können. Das hat mich sehr getroffen.“

Die Diagnose einer schweren, chronischen Krankheit war ein Schock für Lauren. Zudem fühlte sie Scham und betrachtete sich als eine Art Außenseiter, was sie letztlich zum Schweigen brachte.

MS wird historisch gesehen mehrheitlich als eine Erkrankung von Menschen mit westlich-europäischem Hintergrund, den sogenannten kaukasischen Bevölkerungsgruppen, erachtet. Die Krankheit tritt allerdings in den meisten ethnischen Gruppen auf – einschließlich Menschen mit afroamerikanischem, asiatischem und hispanischem bzw. lateinamerikanischem Hintergrund.⁴ Jüngsten Berichten zufolge steigen die Zahlen der MS-Erkrankten unter Menschen mit afroamerikanischem Hintergrund im Vergleich zu kaukasischen Amerikanerinnen und Amerikanern sogar.⁴ Zudem gibt es Anzeichen dafür, dass MS bei Afroamerikanerinnen und Afroamerikanern schneller fortschreiten kann. Hier könnte also eine aggressivere Behandlung erforderlich sein.⁴ Doch trotz des allgemeinen medizinischen Fortschritts fehlt die gesundheitliche Chancengleichheit und ist oft auf Faktoren zurückzuführen, die sich der Einflussnahme von Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzten entziehen. Bedingt werden sie durch Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit und das sozioökonomische Umfeld. Diese Chancenungleichheit ist der medizinischen Industrie jedoch keineswegs neu. Zuletzt wurde das Thema in Folge von COVID-19 umfangreich beleuchtet. Doch schon vor der Pandemie hatten sozioökonomisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen Schwierigkeiten, bei medizinischen Fachleuten gleiches Gehör zu finden.

„Es reicht nicht aus, die Gesundheitsdienstleister über die ungerechte Verteilung der gesundheitlichen Chancen und ihre Folgen für sozioökonomisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen aufzuklären. Wir müssen ihnen gleichzeitig dabei helfen, sich dieser Unterschiede anzunehmen und sich kulturelle Kompetenz anzueignen, um bestmögliche Behandlungsergebnisse zu gewährleisten", mahnt Dr. Wanda Castro-Borrero, Direktorin US Medical MS Franchise bei Biogen. Sie leitet ein vielschichtiges Programm, das darauf abzielt, die Datenerfassung und Informationslage zu verbessern, die für sozioökonomisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen relevant sind. Darüber hinaus klärt das Programm Ärztinnen und Ärzte über Unterschiede in der Gesundheitsversorgung hinsichtlich sozioökonomisch benachteiligter und diverser Bevölkerungsgruppen auf, und fördert auch ihre kulturellen Kompetenzen. „Das kann durch ganz verschiedene Faktoren zum Ausdruck kommen, etwa durch die Bereitstellung der richtigen Behandlungsoptionen und Ressourcen oder durch Wertschätzung verschiedener kultureller Aspekte. Ganz gleich, ob die Patientin oder der Patient zehn Familienmitglieder zu jedem Termin mitbringt, weil Entscheidungen als Familie getroffen werden, ein Übersetzer nötig ist, um Patientinnen und Patienten die Diagnose und Behandlung in der Muttersprache verständlich zu machen, oder eine Patientin oder ein Patient sich auf andere Weise stigmatisiert fühlt und schweigt – diese kulturellen Nuancen können das Verhalten und die Behandlung der Patientinnen und Patienten maßgeblich beeinflussen.“

Dr. Wanda Castro-Borrero, Director, US Medical MS Franchise bei Biogen