Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, die Entzündungen im gesamten Körper hervorrufen kann. Sie kann die Haut, die Gelenke oder auch innere Organe wie Herz, Lunge und Nieren betreffen und tritt vor allem bei jungen Frauen auf. Die Symptome können sich stark unterscheiden, was die Diagnose der Krankheit erschwert1.
Ein langer Weg zur Diagnose
Die Diagnose Lupus erhielt Hazura im Alter von 19 Jahren, die ersten Symptome schon mit 15. Die Jahre dazwischen waren geprägt von Arztbesuchen und Ratlosigkeit. Es begann mit Hautausschlägen, wenn Hazura draußen Sport trieb oder bestimmte Lebensmittel gegessen hatte. Hazura wuchs in Malaysia auf. Die Ärztinnen und Ärzte vermuteten, dass die Symptome eine Reaktion auf die Hitze und Allergien waren und verschrieben ihr Antihistaminika. Dann kamen Gelenkschmerz hinzu, also bekam sie Medikamente gegen rheumatoide Arthritis. Dennoch behandelten Ärztinnen und Ärzte immer nur die Symptome. Niemand konnte ihr sagen, worum es sich bei ihrer mysteriösen Krankheit handelte.
„Meine Eltern sind Universitätsdozenten. Sie haben mir immer das Selbstvertrauen gegeben, dass ich alles tun kann“, erinnert sich Hazura. Sie war in der Schule motiviert und trieb viel Sport. Nach der Schule zog sie nach London, um Chemieingenieurwesen zu studieren. Doch ihre Erkrankung folgte ihr auf den anderen Kontinent. Irgendwann wurden ihre Gelenkschmerzen so stark, dass sie es an manchen Tagen nicht mehr schaffte, zur Vorlesung zu gehen. Zahlreiche Besuch bei Ärztinnen und Ärzten folgten bis Hazura mit 19 Jahren schließlich die Diagnose Lupus erhielt. Sie war erleichtert: endlich hatte ihre Krankheit einen Namen.
Frauen erhalten ihre Lupus-Diagnose häufig in einem Alter, in dem die Familienplanung noch vor ihnen liegt. Wie so vielen anderen wurde auch Hazura gesagt, dass sie niemals ein Kind bekommen könne. Dennoch hat sie heute drei wundervolle Kinder. „Als ich mit Ende zwanzig schwanger wurde, sagte der Arzt die Schwangerschaft sei zu gefährlich – für mich und für das Baby“, erzählt Hazura. Doch sie und ihr Mann gaben nicht auf und konsultierten zahlreiche Mediziner*innen in verschiedenen Ländern. Schließlich brachte sie ein gesundes Kind auf die Welt. Wie ein kleiner Bonus schloss sich an jede ihrer drei Schwangerschaften ein symptomfreies Jahr an.
Wenn der eigene Körper attackiert wird
„Lupus ist in vielerlei Hinsicht wie ein Feind, der in mir lebt“, sagt Hazura. Sie weiß nicht, wann dieser Feind wieder zuschlägt und ihr mit seinen Schüben das Leben schwer macht. Sie weiß auch nicht, wodurch ein Schub gerade ausgelöst wird. Die Liste möglicher Auslöser ist lang und reicht von Stress über Essen bis zu Schlafmangel. Der Schub kann harmlos sein und sich als Rötung oder offene Stelle in und um Mund oder Nase äußern. Manchmal führt er auch nur zu empfindlicher Haut oder trockenen Augen. Ebenso gut kann es sich aber auch verschlimmern und zu roten oder dunklen Hautflecken und schmerzenden, steifen Gelenken führen. Dann kann sogar das Zähneputzen schon weh tun.
Das sind jedoch nur die Symptome, die Hazura sehen und fühlen kann. Gefährlicher ist, was unsichtbar in ihrem Körper geschieht. Lupus kann zu Entzündungen der inneren Organe wie der Lunge, dem Herzen oder den Nieren führen. Entdecken kann man diese Entzündungen nur durch weiterführende Diagnostik. Als berufstätige Mutter fällt es ihr nicht leicht, sich die Zeit für Arztbesuche zu nehmen: „Ich bekomme oft Ärger von meinem Arzt, weil ich erst zur Untersuchung komme, wenn es mir schon sehr schlecht geht.“
Hazuras Erkrankung beeinflusst nicht nur ihr Leben, sondern auch das ihrer Familie. Ihre Kinder haben sich daran gewöhnt, wenn geplante Aktivitäten ausfallen müssen oder Hazura sich nicht um sie kümmern kann, weil sie unter einem Wetterwechsel leidet. Während der Schübe spielt Hazuras Mann eine wichtige Rolle. Die Krankheit erfordert viel Flexibilität, sei es bei der Kinderbetreuung oder bei der Urlaubsplanung. Hazura war begeistert, als ihr Mann vor einigen Jahren einen geplanten Campingurlaub spontan an ihre Bedürfnisse anpasste und das Zelt gegen eine Hütte mit Jacuzzi im Wald tauschte. Hazura betont: „Lupus hat mich gelehrt, auf meinen Körper zu hören und mich besser um meine körperliche und mentale Gesundheit zu kümmern.“
Über Lupus sprechen, um anderen zu helfen
Hazura ist es wichtig, ihre Geschichte zu teilen und sich mit anderen Menschen auszutauschen. Daher ist sie seit Kurzem im Access Ability Employee Resource Network von Biogen mit anderen Erkrankten vernetzt.
„Bei Biogen zu arbeiten und zu wissen, dass meine Kollegen und Kolleginnen an einer potenziellen Therapie für Lupus arbeiten, gibt mir ein Gefühl der Zugehörigkeit.“
Hazura Isilay arbeitet als Associate Director für Beschwerdemanagement bei Biogen in der Schweiz.
