15. Juni 2023

Spinale Muskelatrophie: Wie digitale Services das Leben mit der seltenen Erkrankung erleichtern können

München, 15. Juni 2023 – In Deutschland leben rund 1.500 Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA), einer schweren neuromuskulären Erkrankung 1, 2. Die Krankheit stellt sie im Alltag vor besondere Herausforderungen – von Ernährung über Mobilität bis zur Familienplanung. Biogen hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern. Gemeinsam mit Betroffenen und Patientenorganisationen entwickelt das Unternehmen digitale Services, um Menschen mit SMA bestmöglich zu unterstützen.

Die spinale Muskelatrophie (SMA) tritt häufig schon im Säuglings- oder Kindesalter auf. Sie geht auf einen Gendefekt zurück und ist bislang nicht heilbar. So begleitet die Erkrankung Betroffene ihr gesamtes Leben lang. Unbehandelt schwächt sie unter anderem nach und nach die Muskulatur. In schweren Fällen kann die Krankheit zu Lähmungen und einer lebensbedrohlichen Beeinträchtigung der Atem- und Schluckmuskulatur führen2. Doch auch in leichteren Fällen kann SMA den Alltag erschweren, beispielsweise wenn die Bewegungen eingeschränkt sind und das Gehen nicht möglich ist. Die SMA ist ständiger Begleiter der Betroffenen auf Reisen, in Schule und Beruf sowie für die Angehörigen im Familienleben.

Biogen setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern. Deshalb arbeitet das Unternehmen eng mit Patientenorganisationen und Betroffenen zusammen, um die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten besser zu verstehen und in die Entwicklung der Angebote einzubeziehen.

Foto: Biogen

SMAlltalk – Digitaler Austausch ist besonders bei seltenen Erkrankungen wichtig

Da deutschlandweit schätzungsweise nur rund 1.500 Menschen an SMA erkrankt sind1, 2, stehen Betroffene vor allem über digitale Kanäle in Verbindung. Auf Biogens Plattform smalltalk-sma.de können sich Menschen mit SMA und ihre Angehörigen zu den Themen austauschen, die sie bewegen. Hier schreiben Betroffene für Betroffene: Welcher Zitronenkuchen verursacht auch mit Schluckstörung beim Essen keine Probleme? Wie kann man eine Safari in Kenia im Rollstuhl unternehmen? Welche Besonderheiten gibt es in der Schwangerschaft und wie schiebt man im Rollstuhl sitzend den Kinderwagen? Die Plattform behandelt alltägliche Themen, die für Menschen mit spinaler Muskelatrophie trotzdem oft Herausforderungen mit sich bringen.

Carisma App – Digitale Unterstützung im Alltag

Zusätzliche Unterstützung bietet die App Carisma, die erste und einzige digitale Begleit-App für SMA-Patient*innen in Deutschland, die es ermöglicht, alle Dokumente, Informationen und wichtige Details an einem Ort zu sammeln. Carisma ist ein Produkt der Digital Health Companion (DHC) GmbH in Kooperation mit Biogen GmbH und Roche Pharma AG. Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen, Patientenorganisationen und medizinischen Fachkräften speziell für Menschen mit SMA kreiert. Durch die enge Zusammenarbeit bietet sie eine digitale Lösung zur Erfassung der individuellen Perspektive von Patientinnen und Patienten.

Zukunftsgerichtete Aussagen

Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen. Diese Aussagen können durch Wörter wie „vermuten“, „glauben“, „schätzen“, „erwarten“, „prognostizieren“, „möglicherweise“ sowie ähnliche Wörter und Formulierungen gekennzeichnet sein. Zukunftsgerichtete Aussagen sollten nicht als verlässliche Informationen bewertet werden. Solche Aussagen sind immer mit Risiken und Unwägbarkeiten behaftet, die zu einem Abweichen der tatsächlichen Ergebnisse von den zum Ausdruck gebrachten Erwartungen führen können. Dies kann unter anderem folgende Punkte betreffen: das Erfüllen klinischer Studienendpunkte, die Erteilung von Zulassungen, das Auftreten unerwünschter sicherheitsrelevanter Ereignisse, Wettbewerbsbedingungen, die Sicherstellung von Kostenerstattungen, nachteilige Markt- und Wirtschaftsbedingungen, Probleme mit Herstellungsverfahren, Abhängigkeiten von Dritten, die Nichterfüllung regulatorischer Auflagen inklusive Nachteilen durch Änderungen derselben, den wirksamen Schutz unseres geistigen Eigentums und die dabei entstehenden Kosten sowie die sonstigen Risiken und Unwägbarkeiten, die im aktuellen Quartals- oder Jahresbericht sowie in anderen Berichten aufgeführt sind, die bei der US-Börsenaufsichtsbehörde SEC eingereicht wurden. Die getroffenen Aussagen beruhen auf aktuellen Annahmen und Erwartungen und geben nur den Stand mit Datum dieser Pressemitteilung wieder. Biogen unterliegt keiner Verpflichtung zur öffentlichen Aktualisierung der in der Presseinformation enthaltenen zukunftsgerichteten Aussagen.

Quelle
  1. Vill K, et al. Newborn screening for spinal muscular atrophy in Germany: clinical results after 2 years. Orphanet J Rare Dis. 2021 Mar 31;16(1):153. doi: 10.1186/s13023-021-01783-8. PMID: 33789695; PMCID: PMC8011100.
  2. Deutsche Hirnstiftung. Abrufbar unter: https://hirnstiftung.org/alle-erkrankungen/spinale-muskelatrophie-sma/, zuletzt aufgerufen am 24.05.2023.

Ansprechpartner bei Biogen für Medienvertreter:
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