Spinale Muskelatrophie – Mit Mut ist alles möglich

Schätzungsweise eines von 10.000 Neugeborenen kommt mit SMA auf die Welt. In Deutschland sind das pro Jahr ca. 80 Kinder.¹ Die infantile Form der SMA, die Säuglinge und Kleinkinder betrifft, ist die rascheste Verlaufsform der Erkrankung. Sie führt dazu, dass erkrankte Kinder wichtige motorische Entwicklungsschritte nicht erreichen.² In schweren Fällen und unbehandelt, führen Atemversagen oder Infektionen oft noch vor Ende des zweiten Lebensjahres zum Tod des Kindes.³ Ein Schicksal, das Mediziner*innen im April 1980 auch für Phil prognostizierten.

Heute ist er 40 Jahre alt. Er wird 16 Stunden am Tag künstlich beatmet und ist durch seine SMA-Erkrankung mittlerweile fast vollständig gelähmt. Bewegen kann er nur noch einen Finger und er benötigt rund um die Uhr einen Assistenten oder eine Assistentin. Am Leben hindert ihn das nicht.

Der Münchner Phil Herold ist ein international anerkannter Pop-Art-Künstler und lebt mit SMA

Schon als Jugendlicher interessiert Phil sich für Musik und Kunst. „Kunst bedeutet für mich Freiheit, sich selbst zu verwirklichen“, sagt er. Die Freiheit, er selbst zu sein, ungeachtet seiner körperlichen oder motorischen Einschränkungen, die ihm seine Erkrankung auferlegt. „SMA-Patient*innen sind eigentlich sehr eingeschränkt. Aber in der Kunst eben nicht. Und deswegen bin ich auch Künstler, um das zu tun, was ich will und mir keine Grenzen aufzeigen zu lassen. Also wenn es eine gibt, dann verschiebe ich die einfach“, sagt Phil.

Sein ganzes Leben lang hat Phil Herold von anderen gesagt bekommen, was mit seiner SMA-Erkrankung alles unmöglich sei. Diesen Menschen hat er mit seinem Mut, ein selbstbestimmtes und aktives Leben zu leben, das Gegenteil bewiesen. Immer wieder.

Seine großformatigen Kunstwerke sind poppige und bunte Kreationen, die er via Bluetooth am Computer durch minimale Bewegungen mit einem Joystick erschafft. Diese Werke sind weltweit in namhaften Galerien ausgestellt und hingen schon im Europäischen Parlament. Sie finden auch bei privaten Kunstsammler*innen und globalen Superstars Anklang. Der Pop-Art-Künstler zählt Keith Richards zu seinen Kund*innen, arbeitete beispielsweise mit Snoop Dogg zusammen und zählt weltbekannte Prominente wie Sting, Kris Kristofferson oder Stefanie Germanotta, besser bekannt als Lady Gaga, zu seinen Freund*innen.

Mit seinem unbändigen Lebenswillen und seiner Energie ist Phil Herold ein Vorbild und eine Inspiration für viele Menschen weltweit. Gerade auch anderen SMA-Patient*innen und Menschen mit seltenen Krankheiten will er zeigen, dass ein aktives und kreatives Leben trotzdem möglich ist. „Du musst es nur wollen, dann kannst du alles erreichen. Ganz generell wünsche ich mir, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen den Mut und die Möglichkeit haben, ihre Träume und Ziele zu verwirklichen“, sagt Phil über sein Leben mit SMA.

Neben seinem Dasein als Künstler, schafft Phil auch als Motivationscoach, Model, Autor, Produzent und Regisseur Aufmerksamkeit für sich, sein Lebenswerk und ein Leben mit spinaler Muskelatrophie.

Yes! Alles ist möglich, wenn man mutig ist. Phils Leben ist eine Inspiration – nicht nur für andere Betroffene.

Eine wichtige Botschaft. Das Kunstwerk „SMAmazing“ war im Sommer 2020 in der Münchner Türkenstraße an einer Hausfassade zu sehen.

Die Aufmerksamkeit, die der Künstler für die Erkrankung schafft, ist besonders wichtig. Denn SMA ist eine seltene Erkrankung. In Deutschland gibt es nur ca. 1.500 Betroffene. Mehr Aufmerksamkeit und bessere Informationen über die Erkrankung können dazu beitragen, diese stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen. Das kann anderen Betroffenen helfen, zum Beispiel durch bessere Betreuungsangebote und mehr Akzeptanz. Außerdem hat sich die Situation seit Phils Geburt stark verändert: Inzwischen kann die SMA kausal behandelt werden. Bei frühzeitiger Diagnose und Therapie besteht die Chance für Kinder auf eine nahezu normale Entwicklung. Und auch erwachsene SMA-Patient*innen können von einer Stabilisierung oder sogar Verbesserung ihrer motorischen Fähigkeiten profitieren.

 „Durch meine Krankheit ist es für mich einfacher, Aufmerksamkeit zu bekommen", sagt Phil. Er engagiert sich daher künstlerisch unter anderem für Aktionen wie den SMA-Awareness-Monat, den die amerikanische Initiative für Patient*innen Cure SMA seit 1996 jährlich initiiert. Weltweit finden jeden August Veranstaltungen und Aktionen statt, die über spinale Muskelatrophie aufklären sowie Forschung, Politik und Gesellschaft für die Belange von SMA-Patient*innen sensibilisieren sollen.

Im Jahr 2020 hat der Pop-Art-Künstler anlässlich des Awareness-Monats zwei Bilder großflächig auf zwei Häuserfassaden in der Münchner Türkenstraße anbringen lassen. Biogen unterstützte die spektakuläre Plakatierung der 3D-Grafiken mit den Namen „YES“ und „SMAmazing“.

„Mit dem, was ich tue, will ich Menschen inspirieren und ihnen zeigen, dass egal wie schwer eine Situation ist, man immer etwas Tolles daraus machen kann. Deswegen auch die Message SMAmazing, weil wir alle amazing sind.“

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine vererbbare neuromuskuläre Erkrankung und unbehandelt die häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Säuglingen und Kleinkindern.

SMA ist eine seltene Erkrankung. Schätzungsweise eines von 10.000 Neugeborenen ist betroffen. In Deutschland kommen pro Jahr ca. 80 Kinder mit SMA zur Welt. Patient*innen sind unbehandelt durch den genetisch bedingten, fortschreitenden Verlust von Motoneuronen von einer zunehmenden Muskelschwäche sowie einem Muskelschwund bis hin zur vollständigen Bewegungsunfähigkeit und einer lebensbedrohlichen Insuffizienz der Atem- und Schluckmuskulatur betroffen.

Bei Säuglingen mit der schwersten Form der Erkrankung machen sich erste Symptome bereits unmittelbar nach der Geburt oder in den ersten Wochen bemerkbar. Bis zur Einführung der ersten Therapie war die Lebenszeit betroffener Säuglinge und Kinder stark verkürzt, meist verstarben sie aufgrund von Atemproblemen ohne künstliche Beatmung vor Beendigung des zweiten Lebensjahres. Betroffene mit einem langsameren Krankheitsverlauf zeigen erste Symptome hingegen im Kindes- oder Jugendalter. In seltenen Fällen tritt die Erkrankung auch erst im Verlauf des Erwachsenenlebens auf.

Die interaktive Plattform SMAll talk rund um das Leben mit spinaler Muskelatrophie gibt weitere Einblicke in die Erkrankung und ermöglicht den Austausch unter Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.

Informationen für medizinische Fachkreise zur Therapie der Spinalen Muskelatrophie von Biogen finden Sie hier.