Multiple Sklerose – die Krankheit mit tausend Gesichtern

Diagnose: Multiple Sklerose (MS). Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist das zunächst meistens ein ziemlicher Schock. Nach einer gewissen Zeit stellt sich nach der Diagnose aber häufig auch ein Gefühl der Erleichterung ein, weil nun endlich Klarheit herrscht. Denn oftmals ist der Weg dorthin lang und beschwerlich. Mitunter dauert die quälende Suche nach Antworten Jahre, in denen sich die Patientinnen und Patienten isoliert und einsam fühlen. Doch die Erleichterung nach der Diagnose weicht oft zügig der Ernüchterung und dem erneuten Gefühl des Alleinseins: Auf der Suche nach Geschichten von Menschen, die bereits den gleichen Weg gegangen sind, den gleichen Kampf gekämpft haben, realisieren die Patientinnen und Patienten schnell, dass die Geschichten nicht unbedingt mit ihrer eigenen vergleichbar sind. Scham gesellt sich zur Einsamkeit und Isolation, weil sie sich anders fühlen. MS ist eine Krankheit mit tausend Gesichtern.

Die Geschichten dieser vielen Gesichter der Krankheit sind es wert, erzählt zu werden. Sie können anderen Betroffenen dabei helfen, ihren eigenen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Aus diesem Grund hat es sich Lauren Work zur Aufgabe gemacht, die Art und Weise wie über MS berichtet und gesprochen wird, zu ändern. Die angehende Juristin setzt sich dafür ein, die Wahrnehmung und das Bewusstsein für MS in der Öffentlichkeit zu verbessern. Seit ihrer eigenen Diagnose hat sie sich zu einer wichtigen Persönlichkeit innerhalb der US-amerikanischen MS-Gemeinschaft entwickelt. Ihr besonderes Anliegen: Mit ihrer Geschichte möchte sie Frauen, die sozioökonomisch benachteiligten Bevölkerungsgruppen angehören, dabei helfen, sich in einem Leben mit MS zurechtzufinden und ihre Behandlungschancen zu verbessern.
 

Laurens Geschichte

Lauren Work lebt mit MS und setzt sich für Gesundheitsgerechtigkeit ein


Im Alter von 18 Jahren begann Lauren plötzlich verschwommen zu sehen. Nach einem Besuch bei ihrem Augenarzt war jedoch schnell klar, dass das Problem nicht bei ihren Augen lag. Ihr Arzt vermutete, dass die Sehstörung von ihrem Gehirn ausging und drängte sie, in die Notaufnahme zu gehen. Dort wurden eine Reihe von Tests durchgeführt, die auf eine Sehnervenentzündung hindeuteten.[1] Obwohl diese Erkrankung ein häufiges Symptom bei Menschen mit MS ist,[2] erhielt Lauren die Diagnose einer schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose (RRMS) erst nach drei Jahren. Bei Patientinnen und Patienten mit RRMS kommt es zwischen den Phasen der Genesung oder Remissionen zu einem plötzlichen Ausbruch der Krankheit oder zu Schüben.[3]

„Als junge Schwarze Frau habe ich nicht in das Schema einer typischen MS-Patientin gepasst. Ich glaube, meine verzögerte Diagnose lässt sich darauf zurückführen“, erklärt Lauren. „Ich habe nicht eine Patientengeschichte von anderen Women of Color mit MS finden können. Ich habe keine Geschichten über Millennials mit MS gelesen. Ich habe weder mich selbst noch Menschen aus meinem sozialen Umfeld in den beschriebenen Patientengeschichten wiederfinden können. Das hat mich sehr getroffen.“

Die Diagnose einer schweren, chronischen Krankheit war ein Schock für Lauren. Zudem fühlte sie Scham und betrachtete sich als eine Art Außenseiter, was sie letztlich zum Schweigen brachte.

 

Was fehlende gesundheitliche Chancengleichheit bedeutet

MS wird historisch gesehen mehrheitlich als eine Erkrankung von Menschen mit westlich-europäischem Hintergrund, den sogenannten kaukasischen Bevölkerungsgruppen, erachtet. Die Krankheit tritt allerdings in den meisten ethnischen Gruppen auf – einschließlich Menschen mit afroamerikanischem, asiatischem und hispanischem bzw. lateinamerikanischem Hintergrund.[4] Jüngsten Berichten zufolge steigen die Zahlen der MS-Erkrankten unter Menschen mit afroamerikanischem Hintergrund im Vergleich zu kaukasischen Amerikanerinnen und Amerikanern sogar.[5] Zudem gibt es Anzeichen dafür, dass MS bei Afroamerikanerinnen und Afroamerikanern schneller fortschreiten kann. Hier könnte also eine aggressivere Behandlung erforderlich sein.[5] Doch trotz des allgemeinen medizinischen Fortschritts fehlt die gesundheitliche Chancengleichheit und ist oft auf Faktoren zurückzuführen, die sich der Einflussnahme von Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzten entziehen. Bedingt werden sie durch Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit und das sozioökonomische Umfeld. Diese Chancenungleichheit ist der medizinischen Industrie jedoch keineswegs neu. Zuletzt wurde das Thema in Folge von COVID-19 umfangreich beleuchtet. Doch schon vor der Pandemie hatten sozioökonomisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen Schwierigkeiten, bei medizinischen Fachleuten gleiches Gehör zu finden.

„Es reicht nicht aus, die Gesundheitsdienstleister über die ungerechte Verteilung der gesundheitlichen Chancen und ihre Folgen für sozioökonomisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen aufzuklären. Wir müssen ihnen gleichzeitig dabei helfen, sich dieser Unterschiede anzunehmen und sich kulturelle Kompetenz anzueignen, um bestmögliche Behandlungsergebnisse zu gewährleisten", mahnt Dr. Wanda Castro-Borrero, Direktorin US Medical MS Franchise bei Biogen. Sie leitet ein vielschichtiges Programm, das darauf abzielt, die Datenerfassung und Informationslage zu verbessern, die für sozioökonomisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen relevant sind. Darüber hinaus klärt das Programm Ärztinnen und Ärzte über Unterschiede in der Gesundheitsversorgung hinsichtlich sozioökonomisch benachteiligter und diverser Bevölkerungsgruppen auf, und fördert auch ihre kulturellen Kompetenzen. „Das kann durch ganz verschiedene Faktoren zum Ausdruck kommen, etwa durch die Bereitstellung der richtigen Behandlungsoptionen und Ressourcen oder durch Wertschätzung verschiedener kultureller Aspekte. Ganz gleich, ob die Patientin oder der Patient zehn Familienmitglieder zu jedem Termin mitbringt, weil Entscheidungen als Familie getroffen werden, ein Übersetzer nötig ist, um Patientinnen und Patienten die Diagnose und Behandlung in der Muttersprache verständlich zu machen, oder eine Patientin oder ein Patient sich auf andere Weise stigmatisiert fühlt und schweigt – diese kulturellen Nuancen können das Verhalten und die Behandlung der Patientinnen und Patienten maßgeblich beeinflussen.“

Dr. Wanda Castro-Borrero, Director, US Medical MS Franchise bei Biogen


Gemeinsam Fortschritte erzielen

Nach mehreren Jahren, in denen Lauren sich zurückgezogen hatte, war es ein Freund, der sie motivierte, daran etwas zu verändern. Der Freund leidet selbst an einer chronischen Erkrankung und fragte Lauren um Rat. In dem Moment wurde ihr bewusst, dass sie ihre Geschichte öffentlich machen und mit anderen Menschen teilen muss. „Schlagartig wurde mir klar, dass viele andere Women of Color wahrscheinlich mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben, sie aber niemanden haben, an den sie sich wenden können“, ergänzt Lauren. „Als ich anfing, meine Geschichte zu erzählen, erkannte ich schnell die akute Not von Personen in derselben Situation: Eine Schwarze Frau hat sogar 30 Jahre lang mit MS gelebt, bevor sie ihr erstes Gespräch darüber führen konnte. Ich bin mir sicher, dass es noch viel mehr Frauen gibt, die ihr Schicksal teilen.“

Als Konsequenz ihrer eigenen Erfahrung und in Ermangelung von angemessenen Angeboten in der Patientenvertretung für sozioökonomisch benachteiligte Gruppen, startete Lauren als Mitbegründerin die gemeinnützige Organisation „We Are Ill“. Ziel der Organisation ist es, Women of Color mit MS durch Aufklärungsprogramme und persönliche (Online-) Selbsthilfegruppen zu unterstützen. Wichtiger denn je wurde ihre Arbeit mit Beginn der COVID-19-Pandemie, um MS-Patientinnen und
-Patienten in virtueller Form zusammenzubringen und das Gefühl der Zusammengehörigkeit zu fördern.

Lauren Work, lebt mit MS


Lauren setzt sich außerdem energisch für mehr Vielfalt in klinischen Studien ein: „Wir brauchen unbedingt eine höhere Beteiligung von Minderheiten an klinischen Studien, um besser zu verstehen, wie die Behandlungen in unserem sozialen Umfeld funktionieren werden“, betont Lauren. „Für Afroamerikanerinnen und Afroamerikaner muss das Vertrauen in die klinische Forschung wiederhergestellt werden. Das funktioniert nur durch Aufklärung, die den Menschen hilft, die Bedeutung ihrer eigenen Beteiligung zu verstehen – nicht nur für sich selbst, sondern für die Gemeinschaft als Ganzes.“

Ethnische Minderheiten sind in der klinischen Forschung nach wie vor auffällig unterrepräsentiert, wenngleich Studien eigentlich alle Patientinnen und Patienten einbeziehen sollten, die eine bestimmte Behandlung benötigen.[7] Die mangelnde Berücksichtigung von Minderheiten in der Forschung lässt Fragen offen, etwa welche Wirkung ein Medikament für eine spezielle Patientengruppe hat. Das kann zu weiteren gesundheitlichen Ungleichheiten führen.[8], [9]

„Jeder Mensch, der von einer Krankheit betroffen ist, sollte darüber aufgeklärt werden, was er zu erwarten hat, sollte in klinischen Studien repräsentiert sein und Zugang zu einer angemessenen Behandlung haben“, fordert Cherié Butts, medizinische Direktorin und Leiterin der humanbiologischen Forschung bei Biogen. „Bei jedem Schritt in unserer Forschung müssen wir die vielfältigen Lebensumstände der Patientinnen und Patienten berücksichtigen. Wir müssen daran arbeiten, diese bei jeder Entscheidung einzubeziehen. Es gibt einfach keine andere Option, um weiteren Fortschritt zu erzielen.“
 

Cherié Butts, medizinische Direktorin und Leiterin der humanbiologischen Forschung bei Biogen


Andere zu inspirieren, Barrieren bei der Behandlung zu überwinden und Patientinnen und Patienten zu unterstützen, ist nicht nur Sache der Erkrankten oder der Personen, die sie begleiten. Unternehmen wie Biogen können positive Veränderungen vorantreiben. Veränderungen, die den historischen Kontext berücksichtigen und das Misstrauen von Patientinnen und Patienten aus Minderheiten anerkennen. Veränderungen, die mehr Verständnis für alle Gemeinschaften fördert. Um Patientinnen und Patienten wirklich als Partner zur Seite stehen zu können, ist es Aufgabe der Unternehmen, das Wort zu ergreifen und nachhaltige Veränderungen proaktiv voranzutreiben.

Die gesundheitliche Chancengleichheit für alle sicherzustellen, ist ein wichtiges Anliegen von Biogen. Das Unternehmen hat daher gleich mehrere umfassende Programme auf den Weg gebracht, die Vielfalt und Inklusion fördern – sei es dadurch, Hindernisse in Bezug auf die Teilnahme an klinischen Studien abzubauen oder Daten aus Praxen zu nutzen, um MS bei sämtlichen Patientengruppen besser behandeln zu können. Biogen setzt sich dafür ein, das Problem der fehlenden gesundheitlichen Chancengleichheit und Ungerechtigkeiten für unzureichend versorgte Patientengruppen anzugehen.

„Wir müssen offen dafür sein, dass es beim Umgang mit MS verschiedene Erfahrungshorizonte und Perspektiven gibt. Nur so können wir anerkennen, dass die Erfahrungen von Menschen mit MS sehr unterschiedlich sein können, je nachdem, welchen sozioökonomischen Hintergrund sie haben“, erläutert Lauren. „Ich bin an MS erkrankt, aber ich bin auch eine junge Schwarze Frau, die ein Jurastudium abgeschlossen hat und trotz der Krankheit all ihre Träume verfolgt. Ich möchte andere Menschen mit einem ähnlichen Hintergrund inspirieren. Ich möchte sie auf ihrem Weg begleiten und bestärken – in dem Wissen, dass es andere Frauen gibt, die Barrieren niederreißen, sich gegenseitig unterstützen und Raum für die einzigartigen Geschichten jedes einzelnen schaffen.“


 
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