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SMA-Monat: Weltweite Aktionen im August zum Leben mit spinaler Muskelatrophie sollen Patienten Mut machen

München, 13. August 2020 – Der Monat August steht dieses Jahr wieder im Zeichen der spinalen Muskelatrophie (SMA), einer seltenen, genetisch bedingten Muskelerkrankung. Die amerikanische Patientenorganisation „Cure SMA“ ruft diesen Monat seit 1996 aus, um weltweit das Bewusstsein für SMA zu erhöhen. In Deutschland sind rund 1.500 Menschen von SMA betroffen. Eine Diagnosestellung erfolgt bei vielen Patienten erst nach zahlreichen Arztbesuchen und vielen Jahren, obwohl eine frühzeitige Diagnose wichtig für den weiteren Krankheitsverlauf sein kann.1 Durch entsprechende Therapien kann der Erkrankungsverlauf abgemildert oder sogar verbessert werden. Patienten sind dadurch oftmals in der Lage, weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Durch die weltweiten Aktionen im Awareness-Monat sollen SMA-Betroffene und ihre Angehörigen mehr Aufmerksamkeit für ihre Belange erhalten und gestärkt werden.

Das Unternehmen Biogen unterstützt den Aufruf von „Cure SMA“ zum SMA-Awareness-Monat und ruft Betroffene, Angehörige, aber auch Unterstützer zu einer aktiven Teilnahme an zahlreichen Aktionen auf. „Biogen ist es wichtig, Aufklärung für die spinale Muskelatrophie zu betreiben“, so Andrea Kurz von Biogen. „Als Patientenvertreterin des Unternehmens sehe ich viele mutige Betroffene, die zeigen, was man mit ganz viel Lebensenergie und Mut trotz SMA schaffen kann“.

Es sind SMA-Patienten wie Phil L. Herold (40) aus München, Lauren (20) aus Kansas/USA oder auch die zweieinhalbjährige Sophia, die ein selbstbestimmtes und aktives Leben führen. Mit ihrer Lebensfreude und Energie inspirieren sie andere Menschen: Sie gehen auf Reisen, interessieren sich für Kunst und Kultur oder lieben es zu tanzen und zu singen – und führen damit ein erfülltes Leben.

Lauren (20) liebt es zu Reisen und neue Kulturen zu entdecken.

Phil L. Herold prognostizierten die Ärzte nach seiner Geburt, dass er seinen dritten Geburtstag nicht erleben würde. Heute ist der 40-Jährige ein international bekannter Pop-Art-Künstler. Durch seine SMA-Erkrankung ist er mittlerweile fast vollständig gelähmt. Deswegen entstehen seine bunten, poppigen Bilder via Bluetooth am Computer durch minimale Bewegungen mit einem Joystick, der fest an seinem Rollstuhl installiert ist. „Mir haben immer alle gesagt, dass das nicht geht und im Endeffekt habe ich allen das Gegenteil bewiesen. Alles ist möglich!“, so der Künstler. „Ich würde mir generell für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen wünschen, dass sie ihre Träume und Ziele verwirklichen können.“  

Sophia (2,5) ist gerne in Bewegung und tanzt Ballett.

Phil L. Herold (40) ist als internationaler Künstler bekannt.

SMA-Monat soll Menschen inspirieren und Mut machen
Der SMA-Monat August wird seit 1996 jährlich von der amerikanischen Patienteninitiative „Cure SMA“ initiiert, um weltweit mit Aktionen und Veranstaltungen öffentlich über die spinale Muskelatrophie aufzuklären und Forschung, Politik und Gesellschaft für die Belange von SMA-Patienten zu sensibilisieren. In diesem Jahr gibt es neben Veranstaltungen und Spendenaktionen auch Möglichkeiten, sich über soziale Medien aktiv zu beteiligen und damit einen Beitrag zu leisten, das Bewusstsein für SMA in der Öffentlichkeit zu steigern.

SMA in sozialen Medien sichtbar machen
Über Social-Media-Kanäle wie Facebook, Twitter und Instagram können Betroffene, Angehörige und Unterstützer mit dem Hashtag #cureSMA und #SMAAwarenessMonth Geschichten und Aktionsfotos rund um das Thema SMA teilen. Ob Portraitbilder von Betroffenen und ihren Angehörigen und Betreuern, Bilder von Awareness-Veranstaltungen oder abstrakte Darstellungen – der Fantasie sind bei der Auswahl eines Motivs kaum Grenzen gesetzt. Eine weitere Möglichkeit, sich öffentlich mit den Betroffenen und ihren Familien zu solidarisieren, ist die Verwendung des offiziellen Cure SMA Twibbon-Banners* als Rahmen für die Social-Media-Profilbilder. Weiterführende Informationen zum SMA-Monat sowie Materialien zum Herunterladen stehen auf https://www.curesma.org/sma-awareness-month zur Verfügung. 

SMA: seltene und häufig unbekannte Erkrankung
In Deutschland wird jedes Jahr etwa eines von 10.000 Kindern mit SMA geboren, dies entspricht etwa 80-100 Neuerkrankungen pro Jahr. SMA ist mit rund 1.500 Betroffenen in der Bundesrepublik zwar eine seltene, oftmals unbekannte, aber dennoch eine der häufigsten und schwerwiegendsten neuromuskulären Erkrankungen. Patienten sind unbehandelt durch den genetisch bedingten, fortschreitenden Verlust von Motoneuronen von einer zunehmenden Muskelschwäche sowie einem Muskelschwund bis hin zur vollständigen Bewegungsunfähigkeit und einer lebensbedrohlichen Insuffizienz der Atem- und Schluckmuskulatur betroffen.

Bei Säuglingen mit der schwersten Form der Erkrankung machen sich erste Symptome bereits im Mutterleib oder unmittelbar nach der Geburt bemerkbar. Bis zur Einführung einer Therapie war ihre Lebenszeit stark verkürzt, ohne künstliche Beatmung verstarben sie aufgrund von Atemproblemen meist vor Beendigung des zweiten Lebensjahres. Betroffene mit einem langsameren Krankheitsverlauf zeigen erste Symptome hingegen im Kindes- oder Jugendalter. In seltenen Fällen tritt die Erkrankung auch erst im Verlauf des Erwachsenenlebens auf. Seit Mitte 2017 steht in Deutschland eine Option zur Verfügung, welche die SMA erstmals ursächlich behandelbar macht.  

Weitere Informationen für Betroffene und Angehörige
Die Diagnose SMA kann durch einen Gentest zweifelsfrei nachgewiesen werden. Nach einer Diagnose sollte immer ein spezialisiertes neuromuskuläres Zentrum aufgesucht werden. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) stellt eine laufend aktualisierte Liste dieser Behandlungszentren unter http://bit.ly/SMA-DGM zur Verfügung.

Darüber hinaus erhalten SMA-Patienten und ihre Angehörigen Unterstützung im Therapiebegleitprogramm „Gemeinsam Stark“ von Biogen. Informationen zur Erkrankung, Therapie und hilfreichen Tipps werden von einem erfahrenen und qualifizierten Team zur Verfügung gestellt, um den Alltag von Patienten und deren Familien zu erleichtern.

* Symbol, das über ein Profilfoto auf einer Website für soziale Netzwerke eingefügt werden kann, um die Unterstützung des Benutzers für eine bestimmte Aktion oder Kampagne anzuzeigen.

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Über Biogen
Biogen ist Pionier auf dem Gebiet der Neurowissenschaften. Wir erforschen, entwickeln und vermarkten innovative Arzneimittel weltweit für Menschen mit schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen und in verwandten Therapiefeldern.

Biogen wurde 1978 als eines der ersten globalen Biotechnologie-Unternehmen von Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray und den späteren Nobelpreisträgern Walter Gilbert sowie Phillip Sharp gegründet. Heute verfügt das Unternehmen über das umfangreichste Medikamenten-Portfolio zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS), die erste zugelassene krankheitsmodifizierende Therapie gegen spinale Muskelatrophie (SMA) und vertreibt Biosimilars zu hochentwickelten Biologika. Daneben fokussieren wir uns auf Forschungsprogramme in den Bereichen MS und Neuroimmunologie, neuromuskuläre Störungen, Bewegungsstörungen, Alzheimer und Demenz, Augenheilkunde, Immunologie, neurokognitive Störungen, akute Neurologie und Schmerzen.

Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in München vertreibt innovative Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der SMA, der Psoriasis sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie http://www.biogen.de/.

Quellen
1 Lin CW, et al. Pediatr Neurol. 2015; 53(4): 293–300.

Zukunftsgerichtete Aussagen
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